El quart dimecres del mes d’abril, se celebra el Dia Nacional de la Fibrosi Quística amb l’objectiu de reclamar millor atenció a les persones afectades.
La Fundació Espanyola de Fibrosi Quística reivindica i reclama la creació i el reconeixement de les Unitats Clíniques de Referència en FQ. Aquestes unitats són imprescindibles per poder tractar la fibrosi quística (FQ) de manera multidisciplinària i poder millorar l’atenció de tots els afectats, independentment del territori on resideixi.
Aquesta és una de les principals reivindicacions que fa el col·lectiu des de fa anys, perquè no sempre es tracta la malaltia de forma adequada, ja que en molts hospitals hi ha una manca de protocols d’actuació, segregació de malalts i manca de coordinació entre professionals de diferents disciplines.
Els avenços dels últims anys han estat significatius, quant a coneixement i tractaments, però malgrat això, la FQ és una malaltia sense cura. És bàsic i essencial que totes les persones malaltes siguin tractades en unitats clíniques de referència en FQ, que tinguin una estructura pròpia, que siguin autònomes i que segueixin els estàndards de qualitat internacionals.
La Fibrosi Quística és una malaltia genètica greu i es parla d’una incidència d’1 per 5.000 naixements. La FQ afecta diferents òrgans, especialment del sistema respiratori i digestiu.
Centre d'Informació de la Discapacitat (CID) 