Us recordem que el dia 28 de febrer se celebra arreu el Dia Mundial de les malalties rares o minoritàries.
Es reivindica aquest dia amb l’objectiu de reclamar més investigació que doni esperança de vida a les persones que les pateixen, i visibilitzar aquestes malalties en la societat i en el món sanitari.
Les malalties minoritàries són greus, poc freqüents, la majoria, incurables, i afecten 5 de cada 10.000 persones. Al voltant del 80% són d’origen genètic. Generalment impliquen diversos òrgans i afecten les capacitats físiques, les habilitats mentals i les qualitats sensorials i de comportament dels malalts. Poden aparèixer des del naixement o la infantesa, però n’hi ha que no es manifesten fins a l’edat adulta.
L’existència de tantes malalties, amb pocs pacients per a cadascuna, les fan poc conegudes també per als professionals de la medicina. Sovint el pacient i les seves famílies han de passar per desenes de proves i visitar nombrosos especialistes fins a tenir un diagnòstic definitiu.
Aquest any s’arriba a la 12a edició del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries. El lema escollit per l’Organització Europea de Malalties Minoritàries (EURORDIS) és “Apropant els serveis de suport als pacients”, on es posa l’accent en la necessitat d’un millor accés als diferents serveis de suport als pacients.
A Catalunya, les entitats han escollit el lema “Fem pinya, fem benestar” per fer valdre la necessitat de treball en xarxa i de coordinació entre els serveis socials i d’atenció sanitària. Tanmateix es posa l’accent en continuar millorant l’accés als serveis de suport als més de 400.000 afectats per una malaltia minoritària a Catalunya, per tal es pugui fer front amb èxit els reptes addicionals del seu dia a dia.
La Marató de TV3
Aquest any la popular Marató de TV3 estarà dedicada a les malalties minoritàries. El dia 15 de desembre tindrà lloc la fita solidària per recaptar fons destinats a la investigació.
Més informació:
Fecam, Federació Catalana de Malalties Minoritàries
Jornada d’activitats a Catalunya
Centre d'Informació de la Discapacitat (CID) 