La Fundació Esclerosi Múltiple Espanya i la Fundació “Más que Ideas” amb el suport de Merck, han desenvolupat el projecte “Tips per a viure millor amb esclerosi múltiple, consells per a millorar la qualitat de vida de les persones amb EM”.
El projecte es plasma en un document i un pòster que recull set recomanacions per ajudar les persones que pateixen la malaltia, a viure millor. Inclouen tics, idees, consells, pràctiques i experiències d’altres persones malaltes.
Aquests consells formen part del document “Set principis per a millorar la qualitat de vida amb EM”, elaborat per la Federació Internacional d’EM, després de fer una consulta a persones amb EM de més de 30 països, i que es fonamenten en el coneixement i l’experiència de les persones afectades a tot el món. L’eina permet aprendre més sobre l’impacte que té l’EM en la qualitat de vida de les persones afectades, els familiars, els amics, els cuidadors…
Resumim aquí els set principis per millorar la qualitat de vida amb EM:
- Independència, apoderament a l’hora de prendre decisions que els hi afecten directament.
- Accés a tractaments eficaços i prestacions de serveis segons les necessitats vagin sorgint.
- Suport de la xarxa de familiars, amics, cuidadors i entorn personal.
- Oportunitats de realitzar una feina, tasques de voluntariat, d’educació, i d’oci accessible i flexible.
- Accessibilitat en els espais públics i privats, a la tecnologia i en el transport públic.
- Recursos econòmics per fer front a les situacions derivades de patir EM
- Canvis en les actituds polítiques i pràctiques positives per promoure la igualtat i lluitar contra la discriminació.
Centre d'Informació de la Discapacitat (CID) 