Dia Internacional de les Malalties Minoritàries

El 28 de febrer és el Dia Internacional de les Malalties Minoritàries. Fa 10 anys que el moviment associatiu celebra aquest dia per cridar l’atenció sobre la falta de recursos i d’investigació que es dedica a les anomenades malalties rares o minoritàries. Enguany s’han sumat a la campanya 80 països que realitzaran diferents tipus d’activitats per conscienciar sobre el problema que suposa viure amb una malaltia minoritària.

Aquestes malalties poc freqüents afecten  5 de cada 10.000 persones i tenen patologies complexes, que poden afectar a diferents òrgans, i poden afegir graus de discapacitat física, sensorial o intel·lectual.

Aquest any l’eix de la reivindicació se centra en la importància que té la recerca i la investigació com a instruments primordials per fer un canvi de paradigma, per garantir que la investigació d’aquestes malalties pugui portar a un diagnòstic eficaç i redueixi el patiment que suposa viure amb una malaltia rara no diagnosticada.

Totes les entitats, internacionals i nacionals, fan una crida a tots els responsables polítics, a les administracions i entitats, al món sanitari i a les associacions de pacients, a treballar en conjunt perquè aquestes malalties siguin investigades, que no es deixin de banda i que els afectats deixin de ser invisibles pels centres d’investigacions.

Si voleu més informació, us adrecem a les webs de referència:

Asem Catalunya. Dia internacional de malalties rares

Rare Disease Day

Canal vídeo malalties rares

Federación Española de Enfermedades Raras

 

 

Deixa un comentari

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

Esteu comentant fent servir el compte WordPress.com. Log Out /  Canvia )

Google photo

Esteu comentant fent servir el compte Google. Log Out /  Canvia )

Twitter picture

Esteu comentant fent servir el compte Twitter. Log Out /  Canvia )

Facebook photo

Esteu comentant fent servir el compte Facebook. Log Out /  Canvia )

S'està connectant a %s