27 d’abril, dia nacional de la fibrosi quística

Pulmones-sanosEl pròxim 27 d’abril se celebra en l’àmbit nacional el Dia de la Fibrosi Quística.

La fibrosi quística és una malaltia genètica que afecta diversos òrgans però sobretot als pulmons i el pàncreas, el que té com a característica bàsica la dificultat per a respirar i les malalties pulmonars.

Arreu de tot l’estat es realitzaran activitats per donar a conèixer la realitat que viuen les persones afectades.

La Federació Estatal de Fibrosi Quística, centra la seva reivindicació en la petició de signatures per reclamar que a Espanya s’aprovin la medicació que pot frenar l’avenç de la malaltia en molts pacients.

Aquí podeu trobar més informació de la campanya “Mi futuro ya es posible”.

L’Associació Catalana de Fibrosi Quística, celebra el dia amb la jornada titulada “El present i el futur de la fibrosi quística”, organitzada per l’Institut de Bioenginyeria de Catalunya (IBEC).

Aquesta activitat, gratuïta, que es realitza a Auditori Barradas, (Rambla Just Oliveras, 56) d’Hospitalet de Llobregat, està constituïda en dues parts:

Al matí de 10 a 12 h tindrà lloc una  xerrada divulgativa dirigida a estudiants de secundària.

A partir de les 19 h la taula rodona “Present i futur de la Fibrosi Quística: pacients, clínica i recerca” dirigida al públic general. Aquest acte comptarà amb la presència de metges, experts clínics, investigadors, representants de pacients i altres personalitats.

En aquest enllaç teniu accés a tot el programa i els formularis d’inscripció.

I per saber-ne més sobre aquest mal, us deixem un curt realitzat per Cystic Fibrosis Trust on explica als més petits què és la fibrosi quística, com els hi afecta la malaltia i com poden explicar-la als altres.

 

 

Deixa un comentari

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

Esteu comentant fent servir el compte WordPress.com. Log Out / Canvia )

Twitter picture

Esteu comentant fent servir el compte Twitter. Log Out / Canvia )

Facebook photo

Esteu comentant fent servir el compte Facebook. Log Out / Canvia )

Google+ photo

Esteu comentant fent servir el compte Google+. Log Out / Canvia )

Connecting to %s