Dia Mundial de les malalties rares, el 29 de febrer de 2016

Aquest dia especial, el 29 de febrer, se celebrarà arreu el Dia Mundial de les Malalties Rares o Minoritàries.

Amb l’objectiu de crear consciència sobre les malalties minoritàries, se celebra la novena edició del dia mundial de les malalties rares que afecten en conjunt al 7% de la població mundial.

Segons l’Organització Mundial de la Salut (OMS), hi ha prop de 7000 malalties rares que afecten el 7% de la població a tot el món. Es calcula que, a Espanya, hi ha més de 3 milions de persones amb una malaltia minoritària o poc freqüent.

Per aquest motiu el tema escollit aquest any és “La veu del pacient”, on es vol reconèixer el paper bàsic que tenen els pacients per expressar les seves necessitats, així com en la investigació per tal de promoure una millora de la seva qualitat de vida, la de les seves famílies i dels seus cuidadors.

El lema per aquest dia és “uneix-te a nosaltres per fer que la veu de les malalties rares s’escolti”, amb el qual es vol fer partícip a tota la població, coneguin o no persones amb malalties minoritàries, i mostrar l’impacte que aquestes malalties ocasionen. A més les persones que les pateixen i les seves famílies, sovint viuen aïllades el seu patiment. La comunitat, si en te coneixement, pot ajudar a preveure l’isolament social.

Des del Feder, i Rere Commons, ens conviden a participar en les diferents activitats programades i a fer campanya per la visibilitat de les malalties poc freqüents, incidir en la investigació mèdica, i lluitar contra l’oblit administratiu.

Més informació:

Baixades de material per promocionar el Dia Mundial de les Malalties Rares

Vídeo oficial del dia de les malalties minoritàries 2016