Wonder, de l’autora R. J. Palacio, s’ha convertit en un fenomen literari des que es va editar l’any 2012. Aquesta obra, amb gran èxit de vendes, és lectura obligatòria a instituts; i és que Wonder és una història tendra, escrita de forma senzilla i directa que arriba al lector, el fa pensar i el colpeix.
L’aspecte físic que té l’August causa rebuig i por en algunes persones. Quan comença l’escola, als 10 anys, després d’haver-se enfrontant a un gran nombre d’operacions, i haver estudiat a casa, l’August s’haurà d’enfrontar al món real, i ho farà amb bones dosis de tendresa i fortalesa.
L’Auggie o August, ha nascut amb la “Síndrome de Treacher Collins”, una malaltia rara, genètica que es caracteritza per deformitats craniofacials com ara absència de pòmuls, anomalies a l’oïda externa, paladar enfonsat, ferides als ulls, entre altres, que poden afectar a l’audició, a la vista, a la respiració i a la pressa d’aliments.
La malaltia és discapacitant i incurable, i es calcula que afecta 2 de cada 100.000 naixements.
Si llegeixes Wonder, o altres llibres de la saga, recorda que el protagonista té aquesta malaltia, i si veus persones afectades de síndrome de Treacher Collins, pensa que el que realment importa és l’interior.
“Quiero cinco sentidos”
Per donar a conèixer aquesta malaltia poc coneguda, la “Associació Nacional Síndrome de Treacher Collins” ha organitzat l’exposició “Quiero cinco sentidos / Give me five” que actualment s’exhibeix a la seu de Fundació Once de Madrid fins al 12 de febrer de 2016.
L’exposició recull fotografies de persones afectades per aquesta síndrome, realitzades per la fotògrafa Ana Cruz.